Desafíos en la evaluación del dolor en pacientes con IDD

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Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD) incorporan un grupo diverso de afecciones asociadas a deficiencias físicas, de aprendizaje, lenguaje o funcionamiento conductual o una combinación de ellas.


Estas afecciones comienzan durante el periodo de desarrollo; pueden afectar al funcionamiento cotidiano y suelen durar toda la vida de la persona. Dentro de este amplio grupo, el diagnóstico de discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en el comportamiento adaptativo, el cual abarca muchas habilidades sociales y prácticas cotidianas, y se origina antes de los 18 años.


La IDD se suele definir por las puntuaciones del Coeficiente Intelectual (CI).


Una puntuación de CI de entre 50 y 70 indica una discapacidad intelectual leve; las personas con esta puntuación representan el 85% de las personas con discapacidad intelectual, suelen tener problemas verbales y habilidades equivalentes a un nivel académico de sexto grado. Por otro lado, las puntuaciones de CI inferiores a 50 indican una IDD severa o profunda. Al respecto, la investigación sobre el dolor en personas con IDD es relativamente escasa.¹


Teniendo en cuenta la mayor exposición de las personas con IDD a las lesiones y las condiciones patológicas relacionadas con la etiología sostenida, las cuales pueden producir dolor agudo y crónico, la medición del dolor es esencial, pero muy difícil de obtener. Aunque el autorreporte es la medida del dolor más utilizada en individuos con un desarrollo típico, la capacidad de los individuos con IDD para autorreportar su dolor puede ser limitada o inexistente, dependiendo de la gravedad de su condición; esto sucede en razón de su capacidad para utilizar escalas de autorreporte, la cual no es del todo clara.
 

• Al respecto, se prefieren utilizar escalas de dolor con imágenes o elementos físicos para representar el dolor; sin embargo, incluso estas escalas son limitadas en su validación entre los individuos con IDD leve o moderado que tienen suficientes capacidades lingüísticas y cognitivas.
• Aun así, el autorreporte debe considerarse siempre junto con otras fuentes de información sobre el dolor (observación del comportamiento, signos fisiológicos e informe del cuidador)².
• Las capacidades limitadas de comunicación de las personas con IDD también obstaculizan el uso de técnicas de evaluación psicofísica, como las pruebas sensoriales cuantitativas (QST) para evaluar la sensibilidad y la tolerancia al dolor. Aunado a lo anterior, la viabilidad del enfoque QST modificado (mQST) se ha investigado en niños con retraso global del desarrollo y parálisis cerebral infantil, en los que se documentó una reactividad diferencial en distintas modalidades sensoriales (por ejemplo, tacto ligero, presión profunda, etcétera)
• Entre los comportamientos de dolor más frecuentes observados por los padres se encuentran los gemidos, falta de cooperación, irritabilidad, búsqueda de consuelo o cercanía, ceño fruncido y dificultad para distraerse o apaciguarse. Y pese a que existen varias escalas conductuales para evaluar el dolor en esta población (véase la Tabla 1), no existe un consenso sobre qué escalas deben utilizarse en la práctica habitual. Esto es así porque en algunos casos, las escalas han sido creadas sin prestar atención al tipo de investigación en el que se emplean e incluyen ítems que no han sido validados como específicos para el dolor; por lo tanto, su base de evidencia es cuestionable. Además, la observación e identificación de las conductas de dolor en individuos con IDD se ve dificultada por muchos retos y sesgos.
  
   

Tabla 1. Las creencias erróneas sobre el comportamiento del dolor y la sensibilidad al dolor entre las personas con IDD, resultantes de los sesgos mencionados anteriormente, pueden llevar a un retraso en el diagnóstico y a un tratamiento inadecuado del dolor.

 

Por ese motivo, los estudios que triangulan los métodos de evaluación para proporcionar una validez convergente, como el autorreporte, los métodos psicofísicos (como el QST) y el informe del cuidador, pueden proporcionar la forma más fiable para identificar el dolor en las personas con IDD.

 

El comportamiento de las personas con IDD puede ser difícil de interpretar.
 

El seguimiento del "comportamiento típico" de una persona cuando, de manera aparente, no tiene dolor puede ayudar a identificar los cambios de comportamiento asociados a éste.

Se debe educar a los cuidadores en las herramientas de evaluación del dolor basadas en la evidencia y en los posibles sesgos cognitivos que podría mejorar la evaluación del dolor; además, como existe una evidencia muy limitada sobre las prácticas efectivas de manejo del dolor para individuos con IDD, se podrían obtener resultados relevantes sobre su manejo y entendimiento.²
 

Al tratar la IDD con farmacoterapia, hay que tener en cuenta una serie de factores. En general, las personas con IDD tienen más riesgo de desarrollar efectos secundarios relacionados con los fármacos, ya que la regulación inmadura de las reacciones autonómicas, el bajo estado nutricional, el bajo funcionamiento del hígado y los riñones, así como el uso simultáneo de múltiples fármacos pueden influir tanto en la eficacia del tratamiento como en el riesgo de efectos secundarios.
 

La presunta diferencia en la farmacodinamia entre los individuos con y sin IDD pone de manifiesto la necesidad urgente de realizar estudios farmacocinéticos en esta población.
 

Varias revisiones autorizadas han demostrado que los enfoques no farmacológicos para el tratamiento del dolor son eficaces para reducir su carga en la población general. Sin embargo, son pocas las investigaciones que han examinado la eficacia de estos enfoques en personas con IDD.
 

Por otro lado, el uso de la psicoterapia está aumentando como parte del tratamiento de afecciones como depresión y ansiedad en los IDD, pero solo unos pocos estudios han examinado los tratamientos psicológicos para el manejo del dolor.
 

La prevención es el enfoque más poderoso para reducir el dolor, pues no cabe duda que las estrategias de prevención están infrautilizadas en la IDD; por ejemplo, rara vez se adoptan medidas preventivas para reducir el dolor que se produce durante las actividades de atención diaria. Aunque puede ser tentador considerar la adopción de tratamientos de la población general, los hallazgos de otras poblaciones no pueden adoptarse necesariamente de forma segura y eficaz para la población con IDD; por lo tanto, existe la necesidad de probar sistemáticamente las intervenciones disponibles en diferentes poblaciones y subgrupos de IDD.
 

Dada la gran variedad de causas de discapacidad intelectual, comorbilidades y medicación en individuos con IDD, no es fácil realizar estudios de intervención con tamaños de muestra suficientes. Se debe tomar en cuenta la cooperación internacional para seguir investigando.
 

El uso de la Realidad Virtual (RV) para distraer a los pacientes durante los procedimientos médicos está creciendo rápidamente para las poblaciones de desarrollo típico, y los resultados sugieren que la RV reduce el dolor y la ansiedad de manera eficaz con pocos efectos secundarios. Sobre esto, se están realizando ensayos de investigación controlados para determinar la eficacia de la RV en la IDD.

Desafíos y prejuicios comunes que deben tenerse en cuenta:

1. El dolor es difícil de discernir de otras condiciones o estados como la angustia, la depresión o la ansiedad, incluso al observar a una persona conocida, debido a la superposición de las manifestaciones.
2. La opacidad diagnóstica puede producirse cuando los signos y síntomas de dolor se atribuyen erróneamente a la IDD.
3. Las expresiones faciales y conductuales del dolor están determinadas principalmente por disposiciones biológicas establecidas desde hace tiempo, lo que significa que estas expresiones son inherentemente consistentes en todas las poblaciones.
4. Los individuos con IDD pueden mostrar comportamientos idiosincrásicos y típicos de dolor (p. ej., autolesiones, gemidos o cambios faciales) cuando no tienen dolor, lo que dificulta a los cuidadores discernir los signos cuando lo tienen.
5. Al igual que en las muestras de desarrollo típico, es posible que los observadores no sean lo suficientemente sensibles a la magnitud del dolor que experimenta el individuo con IDD.
6. Los observadores pueden estar sujetos a creencias estereotipadas sobre los individuos con IDD, en relación con la capacidad reducida de experimentar dolor o es plausible que los observadores puedan sobrestimar el dolor, basándose en el hecho de que en muchos estudios sobre individuos con IDD se presenta dicha capacidad reducida.