La experiencia de los cuidadores con un familiar con alzheimer

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La demencia es un síndrome clínico que se caracteriza por una dificultad en la memoria, alteraciones en el lenguaje y funciones cognitivas, cambios de comportamiento y discapacidad para realizar actividades de la vida diaria, acompañado de un rango de otros desórdenes neurológicos caracterizados por una pérdida de la memoria y disfunción cognitiva.¹

• La forma más común de demencia es la enfermedad de Alzheimer, representando un 50% a 70% de los casos de demencia.¹
• Antes de establecerse un cuidado institucional, los cuidadores familiares juegan un rol importante en las personas con demencia, ayudándolos en sus actividades diarias, pues en ellos la dependencia incrementa en razón de la severidad de la enfermedad.
• Cuidar de una persona con demencia demanda varias tareas logísticas, incluyendo cuidado personal, cuidado del hogar, administración de medicamentos, procesar transacciones financieras y otras actividades que se irán sumando conforme la enfermedad vaya progresando.¹
• La tarea del cuidado es compleja y puede llevar a estrés físico, mental y financiero para los cuidadores. Asimismo, las emociones como la culpa, el resentimiento y la tristeza pueden emerger, de tal modo que los cuidadores sufren de altos niveles de comorbilidad psicológica, como depresión y estrés ante la carga que representa la enfermedad.¹
• En este sentido, los médicos tratantes cumplen un importante rol al proveer soporte a los cuidadores, ya que muchas veces se requieren consejos que, a la larga, terminan por disminuir el estrés que su ocupación y situación les genera.¹

El diagnóstico de demencia conlleva consecuencias positivas en las relaciones entre los cuidadores y sus familiares, contribuyendo a una relación más fuerte que antes. Este reforzamiento de la familia también se ha reportado en otras enfermedades, como el cáncer.1 Del mismo modo, las enfermedades crónicas o de mal pronóstico ocasionan una alta carga en los pacientes, pero puede ser reducida cuando la familia está unida.¹

• A todo esto, encontrar una adecuada consejería médica y cuidado formal, así como la oportunidad de reforzar los lazos familiares, y las amistades que permanecen después del diagnóstico, son factores que contribuyen para una evaluación positiva.¹
• La disponibilidad de cuidado formal, en adición a los cuidados del hogar, son importantes para los cuidadores, ya que a través de éstos los cuidadores reciben conocimiento, seguridad y dignidad al cuidar un paciente con demencia.¹
• Los factores negativos sobre los aspectos positivos de los cuidadores se han demostrado también en varios estudios, con implicaciones mentales y físicas.¹
• Se ha demostrado que el cuidado de una persona con demencia es más estresante que cuidar individuos con otros padecimientos, ya que muchos de los cuidadores sacrifican sus actividades y pasatiempos, restringen su tiempo con amigos y familiares, y renuncian a su empleo o le dan un tiempo reducido a éste.¹
• También se ha demostrado que es menos probable que estos cuidadores tomen medidas preventivas en salud, lo que ocasiona que se incremente el riesgo de mortalidad; otro factor contribuyente es la carga financiera asociada con el cuidado de una persona con demencia.¹

En un estudio transversal se demostró un “Burnout” entre 13.9% a 15.5% en cuidadores de personas con demencia.²

Muchos de los pacientes con demencia sufren comorbilidades que complican más el escenario en el cuidador y padecen de problemas de salud como:²

• Disminución sensorial visual y auditiva del 27% al 70%
• Un tercio de los receptores de cuidados han presentado caídas en los últimos 90 dias
• Los factores que más se relacionaron al Burnout del cuidador fueron:
• Vivir con la persona receptora de los cuidados
• Que el cuidador sea un suegro(a)
• La utilización de los servicios de salud y cuidados profesionales a domicilio
• En un metanálisis se encontró que los cuidadores de pacientes con demencia están significativamente más estresados que otros cuidadores y sufren síntomas depresivos más graves y problemas físicos.³ La prevalencia de síntomas de ansiedad y depresión en cuidadores de pacientes con demencia es del 33% y 44%, respectivamente.³
• La carga física y psicológica al proveer los cuidados de la vida diaria puede influenciar no solo en el cuidador, sino en la familia entera. Los cuidadores necesitan limitar su tiempo de cuidado y socializar.³
• Las redes sociales han desarrollado un papel importante en el soporte de los cuidadores de diversas enfermedades, ya que representan una parte de la experiencia del cuidado al ser plataformas donde convergen nuevas intervenciones y servicios que mejoran y disminuyen el Burnout; además de mejorar la calidad de vida, cuentan con la capacidad de ser desarrollados para una mejor experiencia. Las redes sociales afectan tanto a los profesionales de la salud como la relación con el paciente, provocando una comunicación más equitativa e incrementando la transición de médicos.³
• No obstante, también se deben considerar los peligros asociados a estas plataformas, por ejemplo: una reducida calidad de la información o desinformación, publicaciones (posts) no profesionales ni oficiales, la percepción de la primera impresión basado en la personalidad del usuario, la invasión de la privacidad, entre otros.³
• Un adecuado apoyo familiar y consejería por parte del equipo de salud para los cuidadores de los pacientes con demencia, ayudará a disminuir la carga de la enfermedad. Por su parte, las redes sociales pueden ayudar al aportar recomendaciones, consejos y soporte de otros cuidadores, pero con el riesgo de una información no clara y de baja calidad.