Recomendaciones para el cuidado de personas con demencia

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A lo largo del tiempo, la demencia se ha caracterizado por el deterioro progresivo de la condición física de aquellos que la padecen; sin embargo, existen acciones y formas para paliar las dificultades que representa esta condición. Al respecto, las recomendaciones prácticas para el cuidado de la demencia, elaboradas en 2018 por la Asociación de Alzheimer,(¹) tienen por objetivo brindar una atención centrada en el paciente con demencia para procurar un buen cuidado de su persona, a partir de un tratamiento optimizado a sus necesidades.

La atención centrada en la persona es una filosofía acoplada a las necesidades del individuo con esta enfermedad, su propuesta se basa en conocer a la persona a través de una relación interpersonal. Por un lado, desafía el modelo médico tradicional de atención que antepone los procesos, los horarios, las necesidades del personal y de la organización por encima de las necesidades del paciente. Por ese motivo, esta visión terapéutica requiere tanto el compromiso de todos los miembros de la organización como también de los directivos.(²)

El término “atención centrada en la persona” tiene sus orígenes en el trabajo de Carl Rogers, quien se centró en la experiencia personal individual como la base y la norma para la vida y el efecto terapéutico. Más adelante, Tom Kitwood utilizó el término por primera vez en 1988 para distinguir un determinado tipo de enfoque asistencial en la práctica médica y conductual de la demencia. Luego, en 1997, sugirió que la atención debe centrarse en la persona con demencia, ya que es la destinataria de los cuidados.

El marco de kitwood anima al personal a centrarse no tanto en lo que se hace, sino en cómo se hace.

Los principios de Kitwood ayudan a quienes prestan este tipo de cuidados para evaluar, de forma crítica, cómo pueden adaptar y aplicar los programas y estrategias de comunicación pertinentes para ayudar de manera multidimensional a la persona con demencia.(²)

En el centro de este abordaje está el “yo”: quiénes somos, nuestros valores y creencias, etc., la personalidad es mucho más que la memoria y no debe ser vista sólo en términos de habilidades cognitivas.

Reconocer y mantener el “yo” es la clave de la atención centrada en la persona.(²)

Los investigadores han trabajado para encontrar puntos en común entre los modelos y las prácticas de atención centrada en la persona con demencia; uno de ellos, Levy-Storms, llevó a cabo en 2013 una revisión de la literatura existente y encontró varios puntos en común entre los modelos y las prácticas, incluyendo:

• El apoyo a un sentido de sí mismo y de la persona, a través de la atención y los servicios basados en las relaciones
• La prestación de actividades individualizadas y el compromiso significativo.
• La oferta de orientación a los que cuidan de ellos.(²)

Actualmente no hay nada claro en cuanto a la demostración de pruebas científicas para intervenciones psicosociales complicadas e individualizadas, como la atención centrada en la persona. En general, la investigación tiene limitaciones. Se necesita desarrollar más este tipo de estudios para seguir comprendiendo cómo medir la atención centrada en la persona de manera eficaz, el tipo de elementos necesarios para marcar la diferencia y cómo se traduce todo esto en las prácticas cotidianas de atención para los cuidados.

No obstante, cuando se examina la atención centrada en la persona a través de los aspectos combinados de la evidencia disponible (sobre todo en las comunidades residenciales), las mejores prácticas actuales, de acuerdo con la opinión de los expertos, son proporcionar una atención basada en el conocimiento de la persona dentro del contexto de una relación interpersonal, apoyando la elección individualizada y su dignidad; ante esta perspectiva es difícil argumentar en contra de su práctica.

Por lo tanto, aunque las pruebas que apoyan los modelos de atención centrada en la persona y las intervenciones pueden no ser del todo concluyentes, hay pruebas suficientes para apoyar las siguientes recomendaciones:(²)

Recomendaciones prácticas para la atención centrada en la persona

1. Conocer a la persona que vive con demencia

La persona que vive con demencia es más que un diagnóstico o una persona diagnosticada. Es importante reconocerla como una personaa única y valiosa, incluyendo sus valores, creencias, intereses, gustos y aversiones tanto del pasado como del presente. Su identidad no se limita a una observación médica.

2. Reconocer y aceptar la realidad de la persona

Es importante considerar el mundo desde su perspectiva, al hacerlo, se reconoce el comportamiento como una forma de comunicación, lo que promueve una comunicación efectiva y empática que valida los sentimientos y conecta con el individuo. Escuchar es una conexión.

3. Identificar y apoyar las oportunidades continuas de compromiso

Cada experiencia e interacción puede verse como una oportunidad de compromiso, el cual debe ser significativo para la persona que vive con demencia. Se deben apoyar los intereses y preferencias, permitir la elección y el éxito, y reconocer que, incluso cuando la demencia es más grave, la persona puede experimentar alegría, confort y sentido de la vida.

4. Construir y alimentar relaciones auténticas y afectuosas

Las personas que viven con demencia pueden y deben formar parte de relaciones donde prevalezca la dignidad y el respeto, y que siempre apoyen su individualidad.

5. Crear y mantener una comunidad de apoyo para los individuos, las familias y el personal

En una comunidad se valora y respeta a cada persona, así como sus diferencias individuales o particulares; también se celebran los logros y se proporciona acceso a las oportunidades de autonomía, compromiso y experiencias compartidas. Esto no sólo posibilita el desarrollo de la identidad, sino que también permite la comodidad y crea oportunidades de éxito.

6. Evaluar periódicamente las prácticas de atención y realizar los cambios apropiados

Hay varias herramientas disponibles para evaluar las prácticas centradas en la persona que vive con este padecimiento. Es importante evaluar regularmente las prácticas y los modelos para compartir los resultados y hacer cambios en las interacciones, programas y prácticas según sea necesario.